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舍立帕酶(cerliponase alfa)是一种用于治疗神经元蜡样脂褐质沉积症(Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, NCL)的重要药物。这种罕见而严重的遗传性疾病常见于儿童,导致神经系统逐渐退化。尽管其在治疗上的重要性,舍立帕酶在印度的代购仍面临一些挑战。
1. 缺乏本地市场授权
舍立帕酶在印度并未获得正式的市场授权,这意味着它不能通过正规途径进入印度市场。印度的医疗体系和法规要求严格,涉及药物进口和使用的程序繁琐。
2. 个人代购和进口挑战
由于在印度市场上无法直接购买舍立帕酶,一些家庭被迫求助于个人代购或通过国际渠道进口。这种方法面临着监管不确定性和合规性问题,可能导致长时间的等待和不确定的药物质量。
3. 经济成本和费用负担
舍立帕酶作为一种生物制剂,其价格昂贵且需要长期持续使用。对于许多家庭来说,财务负担巨大,这加剧了他们获取药物的难度。同时,个人代购或进口通常需要支付额外的费用,包括海外运输和关税等,使得总体成本更加高昂。
4. 希望与挑战并存
尽管面临种种困难,许多印度家庭仍然寄希望于舍立帕酶能够为他们患病的孩子带来希望和改善。他们不断寻求各种途径和解决方案,包括与国际组织和药企的联系,以寻求药物获取和治疗的支持。
在未来,解决舍立帕酶在印度代购的挑战需要国际社区、药品监管机构和制药公司共同努力,为患者提供更为可持续和合法的药物获取途径,以确保每个需要治疗的患者都能及时获得所需的医疗支持和帮助。
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